pozadi
.
hlavička ADAM.cz ČRDM
RUBRIKA: rozhovory

     QR kód této stránky ->

Na pomoc moldavským „dětem úplňku“

Autor: Lucie Nemešová | zařazeno: 10. 2. 2019 | zařadil/a: -maj- | přečteno 1079

Rozhovor s Magdalenou Thorovou, ředitelkou české nestátní neziskové organizace NAUTIS (Národní ústav pro autismus, z.ú.), zaměřené na poskytování široké nabídky služeb lidem s autismem a jejich blízkým.

Těší nás, když vidíme, jaký efekt naše práce má... (ilustrační foto archiv Lucie Nemešové)

Není to tak dávno, kdy v Moldavsku autismus oficiálně jako diagnóza “neexistoval”; děti byly diagnostikovány chybně, například jako mentální retardace a podobně. Před pár lety se rodiče těchto dětí spojili a založili organizaci SOS autismus, podporovanou humanitární organizací ADRA spolu s  neziskovkou NAUTIS.

Problematika dětí s tímto duševním onemocněním se nejen díky filmu Děti úplňku v Česku dostala do širšího povědomí. Jak je to v zahraničí a konkrétně v Moldavsku, kde ve spolupráci s Adrou působíte? Jak k tomuto onemocnění přistupuje moldavská veřejnost?
Ředitelka Národního ústavu pro autismus, z.ú. (NAUTIS) Magdalena Thorová (foto z archivu M. Thorové)Dokument Děti úplňku dostal do širšího povědomí problematiku autismu týkající se jen části populace lidí s PAS (český zastřešující termín pro Poruchy autistického spektra, pozn.), a to lidí s velmi těžkou symptomatikou a s projevy v chování, které s sebou nesou velké nároky na péči lidí okolo sebe. Velmi účinně upozornil na fakt, že na tyto lidi systém nemyslí a že jejich rodiny velmi často zůstávají bez podpory kvalitní sociální služby. Ale každé dítě s autismem je jiné, u žádného z nich se nikdy nevyskytují všechny projevy, které se s autismem mohou pojit. Ne všichni lidé s autismem se chovají problémově a mají mentální postižení. Autismus není jednoduše popsatelný a to vede k tomu, že lidé si na základě filmu či osobní zkušenosti vytvoří o autismu stereotypní představu. V tomto směru není situace ideální ani v ČR, natož v zemích bývalého Sovětského svazu. Tamní většinová populace je zatížena mnoha předsudky vůči lidem s autismem, z čehož pramení nedostatek podpory ze strany státu. I moldavští rodiče se setkávají se zlehčováním jejich podezření, že dítě se nevyvíjí tak, jak má, s lhostejností, neinformovaností a nezájmem státních institucí jejich situaci řešit.

Jak dlouho v Moldavsku působíte a proč padla volba zrovna na tuto zemi? Kdo projekt financuje?
Do projektu jsme vstoupili jako partneři společnosti ADRA v druhé polovině loňského roku. ADRA má velkou zkušenost s realizací rozvojových projektů, zná místní prostředí i podmínky, my rozumíme autismu. Společně jsme projekt připravili a na jeho realizaci získali finanční podporu od České rozvojové agentury. Moldavsko je jednou ze zemí, kam Česká republika na základě strategie zahraniční rozvojové spolupráce směřuje svou finanční podporu. Potřeba moldavské strany řešit právě problematiku autismu a jiných vývojových poruch pak pravděpodobně vyplynula na základě jednání mezi naším ministerstvem zahraničí, moldavskými státními úředníky a místními neziskovými organizacemi. V rámci programu vysílání expertů, jehož cílem je poskytnout rozvojovým zemím know-how, které Česká republika získala v období ekonomického rozvoje, jsme tak dostali příležitost předat moldavským kolegům své vlastní zkušenosti a znalosti. Podobné zkušenosti už máme i z jiných zemí na východ od nás – působili jsme v Gruzii a v Kosovu – a stejně jako v Moldavsku se všude setkali s velkým nadšením, vděčností a obrovským zájmem o informace ze strany jak rodičů, tak i odborníků. Těší nás, když vidíme, jaký efekt naše práce má.

Jak vypadá život tamějších dětí s poruchou autistického spektra? Co se snažíte měnit? Případně co je v Moldavsku cílem vašich aktivit?
Stávající situace v Moldavsku je z hlediska péče o lidi s autismem podobná situaci, která u nás panovala před patnácti, dvaceti lety. V Moldavsku je velmi málo diagnostických pracovišť, správnou diagnózu získá jen zlomek dětí s autismem, přestože v zemi je již několik let zavedený screeningový program na včasný záchyt poruch autistického spektra, kterým projde (podobně jako u nás) každé dítě v 18 měsících věku. Na screening ale nenavazuje komplexní péče s programy včasné intervence, rodiny nemají žádnou možnost sdílet péči o své děti s poskytovateli sociálních služeb, neexistuje raná péče, odlehčovací služby, osobní asistence. Rodiny jsou v péči o dítě odkázány jen samy na sebe, informace a podporu získávají od místních neziskových organizací, které ale nemají dostatečné kapacity, dostatek peněz a odborníků, aby služby mohly poskytovat v potřebném rozsahu a kvalitě. Díky iniciativě rodičovských sdružení, ale i řady odborníků, kterým situace rodin s dětmi s PAS není lhostejná, postupně pro svou věc získávají podporu ministerstev, která připravují první strategické dokumenty řešení problematiky autismu. Společně pak vyvíjí snahu získat podporu vlády, aby financovala a iniciovala vznik speciálních zařízení zaměřených na práci s lidmi s autismem.
Těší nás, když vidíme, jaký efekt naše práce má... (ilustrační foto archiv Lucie Nemešové)Hybatelem změn jsou v Moldavsku zejména stávající neziskové organizace, které zakládali rodiče s dětmi s autismem, aby docílili lepší péče o své děti. Rodiče dětí s autismem tak často mění své životy, v rámci svého nového poslání si doplňují vzdělání, profesionalizují se, zavádí a pilotně ověřují programy včasné intervence, sdružují se v profesních a pacientských organizacích a společně se snaží přesvědčit vládu, že investice do péče o lidi s autismem a jejich rodiny se vyplatí. Poskytované služby financují hlavně z programů rozvojové spolupráce a zahraničních zdrojů, podpora státu je v tomto směru spíše náhodná, rozhodně ne systémová.
Naším úkolem je podpořit místní organizace v těchto snahách, pomoci jim obhájit smysluplnost intervenčních programů před vládou, předat jim vlastní zkušenosti, jak z přímé péče, tak z oblasti řízení organizace, vedení projektů, fundraisingu i lobbingu. V současnosti probíhá analýza stávajících a potenciálních poskytovatelů služeb lidem s autismem sdružených v asociaci F.E.D.R.A. Cílem je zmapovat jejich možnosti a strategie rozvoje, posoudit kvalitu řízení jednotlivých organizací, jejich předpoklady pro řízení procesních a legislativních změn v zemi, a zejména pak posoudit jejich možnosti stát se součástí sítě poskytovatelů služeb pro lidi s PAS v Moldavsku.

Jaké jsou vyhlídky lidí s PAS do dospělého života?
K tomu, aby lidé s autismem mohli být šťastní a spokojení v životě, potřebují určitou formu podpory – finanční, emoční i odbornou. Moldavsko nemá nastavený komplexní systém podpory těchto rodin, rodiny jsou odkázány na informace, které najdou na zahraničních webech, a omezené jsou i možnosti podpory ze strany místních neziskových organizací. Včasná diagnostika, terapeutická intervence, kvalitní vzdělání a informovaná rodina jsou přitom základní předpoklady pro to, aby z dítěte s autismem vyrostl spokojený a co nejvíce samostatný dospělý člověk s autismem.
Lidé s autismem, kteří se protloukají životem s nesprávnou diagnózou, věčně nepochopeni, bez terapeutické podpory, žijící v rodině, která se kvůli enormní zátěži psychicky vyčerpá či rozpadne, se logicky postupně potýkají s dalšími a dalšími problémy, které mají negativní vliv na jejich duševní zdraví i úroveň dosažených dovedností. K autismu se postupně mohou přidružit deprese, sebevražedné sklony, nízké sebevědomí či propad do nejrůznějších závislostí. Výsledkem takového života může být i smutný život pod vlivem vysokých dávek tlumících farmak.

Kolika dětí se toto duševní onemocnění v Moldavsku týká?
Prevalence poruch autistického spektra ve společnosti je 1–2 %, není důvod se domnívat, že by to v Moldavsku mělo být jinak. Podle počtu obyvatel této země tak lze předpokládat, že v Moldavsku žije 30 000 až 60 000 osob s PAS. Správnou diagnózu však dosud obdržel jen zlomek z nich.

Máte už nějaké konkrétní výsledky?
Těší nás, když vidíme, jaký efekt naše práce má... (ilustrační foto archiv Lucie Nemešové)V prvé řadě jsme zmapovali situaci v místě, možnosti místních poskytovatelů služeb. Mluvili s řadou odborníků, rodičů, zástupců státní správy. V současnosti připravujeme plán podpory v oblastech, s kterými potřebují místní poskytovatelé nejvíce pomoct – kromě programů včasné intervence mají moldavští kolegové zájem proniknout do systému péče o osoby s PAS v době dospívání a dospělosti, včetně podpory osob, u kterých se autismus nepojí s mentálním postižením. Tito lidé jsou v Moldavsku zcela na okraji zájmu, autismus je v Moldavsku formálně diagnostikován jako mentální retardace a tomu odpovídá i způsob vedení vzdělávání, terapií a přístupu k těmto osobám.
Proběhlo seznámení moldavských odborníků a rodičů s komplexním modelem péče o lidi s PAS tak, jak jej uplatňujeme v NAUTIS v praxi na základě více než patnáctileté zkušenosti s lidmi s autismem z celé šíře spektra. Smyslem naší spolupráce je předat kolegům již osvědčené a funkční modely péče, ale i na základě příkladů špatné praxe upozornit na slepé cesty, kterými jsme si jako začínající poskytovatelé služeb lidem s autismem před lety sami prošli a které se ukázaly jako nefunkční.
Na základě výběrového řízení byl vybrán dodavatel procesu hodnocení organizací zapojených do asociace F.E.D.R.A. a byla vytvořena metodika tohoto hodnocení. Pomocí vybraných hodnotících nástrojů bude posouzen potenciál jednotlivých členů k iniciaci a řízení změn v oblasti péče o lidi s PAS v Moldavsku.
První výstupy našeho společného projektu nám dávají naději, že Moldavsko si neutěšenou situaci v péči o lidi s PAS uvědomuje, má snahy o řešení a je na dobré, i když ještě velmi dlouhé cestě vyrovnat se západoevropským standardům péče o děti a později i dospívající a dospělé s autismem.


Vyjádření organizace ADRA:

Projekt „Pomoc dětem s poruchami autistického spektra a jinými genetickými poruchami v Moldavsku“ realizuje organizace ADRA v rámci zahraniční rozvojové spolupráce ČR. Projekt začal v roce 2018 a je naplánován do konce roku 2021.
ADRA Česká republikaADRA se v Moldavsku zaměřuje na začleňování dětí s autismem a jinými genetickými poruchami do společnosti včetně překonávání legislativních překážek při tomto procesu. Podporuje také místní nevládní a neziskové organizace, pracující s takto znevýhodněnými dětmi, v jejich profesionalizaci a také dovednostech advokacie. Zároveň pracuje na zlepšení lékařské péče, a to od správného určení diagnózy až po vhodnou léčbu.
Na projektu se podílí Národní ústav pro autismus, z.ú. (zkráceně NAUTIS) a také moldavské neziskové organizace, jako např. SOS Autism, Femeia si Copilul – Protectie si Sprijin (Žena a dítě – ochrana a podpora), Copiii Ploii (Děti deště).
Projekt je financován z prostředků České rozvojové agentury.

Pavla Fajfrlíková
projektová koordinátorka, ADRA, o.p.s.




Související články:
Klíč pro komunikaci s osobou s autismem - 02.04.2019
Konference AUTISMUS 2019 - 5. dubna v Senátu - 02.04.2019
Česko svítí modře 2019 - 02.04.2019
Česko svítí modře - 2. dubna - 02.04.2019
Vodníkova princezna - vánoční pohádka (nejen) pro neslyšící - 23.12.2018
Dětí žijících v chudobě je v Česku několik tisíc – problém jsou ubytovny, drogy i exekuce - 22.11.2018
Začal Týden pro inkluzi 2018 - 25.10.2018
Týden pro inkluzi od 22. do 28. října 2018 - 09.10.2018
Pojeď jako vedoucí na tábor pro děti se zrakovým postižením - 27.06.2017
Herec Petr Vacek uvaří na pražském „Míráku“ hráškovou polévku, symbol rodiny - 14.05.2017
Udělejte si radost na Dobročinném bazaru Letního domu - 10.05.2017
Česko svítí modře 2017 - 15.04.2017
MŠMT i v roce 2017 podpoří kampaň „Česko svítí modře“ - 13.04.2017
Žádosti o evropské dotace na inkluzi ve školách převyšují možnosti programu - 10.02.2017
Ministryně školství diskutovala s vedením NRZP ohledně... - 21.12.2016
Děti objevovaly svět neslyšících - 15.12.2016
Letošní Týden pro inkluzi doprovázela stovka akcí po celé České republice - 24.10.2016
Dvě třetiny žáků se speciálními potřebami již nyní navštěvují běžné školy - 25.08.2016
Zážitkový kurz & integrace? - 12.08.2016
Ministryně školství o kladech i úskalích inkluze ● video ● Šance Dětem - 09.08.2016
Vyjdete z dětského domova a najednou kolem vás nikdo není, říká mladý muž - 23.07.2016
Pomoz vybudovat novou terapeutickou zahradu ve Sdružení Práh - 18.07.2016
Workcampy ve Francii pro zájemce se znevýhodněním či postižením - 21.06.2016
RIO 16 aneb „Sestry v RIU“ - 10.06.2016
Zážitkový kurz NA ZKUŠENOU aneb hledání ztracené dospělosti - 02.06.2016
Uživatel drog a do práce? Proč ne? - 19.04.2016
Pozvánka: Respektující oddíl - diskuzní a workshopový večer - 13.04.2016
Česko svítí modře 2016 - vyjádřete podporu dětem s autismem - 14.03.2016
Problémový účastník na volnočasových akcích - 10.03.2016
INEX zprostředkuje dobrovolnictví i mladým lidem se znevýhodněním - 06.03.2016
Hordy nevzdělatelných? Na jednu školu připadají dva noví žáci s handicapem - 02.03.2016
Inkluze se nedá zastavit, ať se nám to líbí, nebo ne, znělo od expertů - 26.02.2016
Kdo chce psa bít, hůl si vždycky najde - 24.02.2016
Otevřený dopis Kateřiny Valachové rodičům dětí s postižením - 15.02.2016
Jak prospívá dítě s Downovým syndromem v běžné škole - 01.02.2016
MŠMT podniká další kroky k zajištění společného vzdělávání - 29.01.2016


vytisknout článek | přidat na Facebook Facebook | pridej.cz


Nejčtenější články za posledních 7 dnů
Nejsledovanější příspěvky rubriky video - audio za posledních 30 dnů
ADAM.cz
26. 3. 2019, 540x
.

Aktuální téma: #20letCRDM

· #100letrepubliky · #kamchodit · #sbirame · #72hodin · #tabory · #radyanavody · #foglar · #natabore · #dobrovolnici · #eyca #eyca_cz · #vanoce · #čtenářství · #zlatyamos · #hryahlavolamy



MŠMT Anopress IT České Tábory.cz Borovice.cz - Informační centrum pro dětsku rekreaci, tábory, cestování skupin a volný čas. Strukturovaný dialog s mládeží
© 2019 ČRDM | Senovážné nám. 24, Praha 1 | Kontakty | Mapa stránek | ADAM.cz na Facebooku / ADAM.cz na Twitteru / RSS ADAM.cz / ATOM ADAM.cz
Přebírání obsahu ADAM.cz. Provozuje redakční centrum ČRDM za podpory MŠMT | Tento web byl vytvořen pomocí phpRS. PDA Mapa stránek Hlavní strana Klávesové zkratky na tomto webu Na obsah stránky

--> --> --> Google+